Okiem terapeuty mowy
Kuba M.
To był czerwiec 2000 r., w poczekalni mojego Ośrodka siedziała pani Dorota M. wraz z mężem Ryszardem, a na rękach trzymała Jakuba, który miał zaledwie 4 tygodnie i głębokie uszkodzenie słuchu. Jeszcze nigdy nie podejmowałam terapii z rodzicami tak małego dziecka. Lęk i nadzieja, nadzieja i lęk – te dwa uczucia mieszały się we mnie.
Pierwsza konsultacja trwała ponad 3 godziny. Pan Ryszard miał oczy pełne łez, bo pierwszy raz w życiu nie mógł obronić swojej rodziny. Kuba już miał dwa aparaty słuchowe. Za duże, niewygodne, jakby tego wszystkiego było mało, rodzice poinformowali mnie, że chłopiec ma uszkodzenia neurologiczne, które objawiają się wiotkością mięśni. Od pierwszego kontaktu z naszym Ośrodkiem, mama Jakuba rozpoczęła intensywny, codzienny trening słuchowy oraz terapię ruchową metodą Vojty. Tylko osoby, które w ten sposób usprawniały swoje dzieci, wiedzą, że oznacza to sypianie 4 godziny na dobę, przez pierwszy rok życia dziecka. Spotykałyśmy się raz
w miesiącu. Nasze spotkania trwały około dwóch godzin. W tym czasie pani Dorota zdawała mi relację z efektów terapii słuchowej, przeglądałyśmy tzw. mapę słuchania, którą musiała prowadzić zgodnie z moimi zaleceniami oraz był to czas, kiedy ja obserwowałam Jakuba, oceniałam postępy w rozwoju i nawiązywałam z nim coraz bliższy kontakt. Dużo rozmawiałyśmy o nadziejach, o bólu i o możliwościach. Szybko odkryłam, że po raz pierwszy pracuję z matką, która jest „audytywno-werbalna”. Co to znaczy? To znaczy, że jest konsekwentna, systematyczna, wytrwała, wierzy w swoje dziecko i ma umiejętność znoszenia porażek. Kiedy Kuba miał 10 miesięcy już wiedziałam, że zarówno rodzice jak i Jakub są idealnymi kandydatami do implantu ślimakowego. Efektem wczesnego protezowania oraz pracy pani Doroty było dobre słuchanie przez Jakuba dźwięków z otoczenia, ale nie przekładało się to na rozwój języka. Efekty były niewspółmiernie małe do nakładu pracy. Czułam, że muszę coś zrobić, żeby dodać siły rodzicom Jakuba. Zaproponowałam spotkanie z obojgiem rodziców, żeby porozmawiać o ewentualnej operacji wszczepienia implantu ślimakowego. W tamtym czasie implantowano dzieci między drugim a trzecim rokiem życia, a w naszym Ośrodku mieliśmy ich już około 35. Byłam pewna, że jest to ogromna szansa dla Kuby. Pomimo wielu obaw rodziców, rozpoczęliśmy procedurę kwalifikacyjną do zabiegu wszczepienia implantu ślimakowego. Nie było łatwo. Kuba miał 12 miesięcy i nie został zakwalifikowany z powodu wieku. Teraz to rozumiem. Pierwsze moje dzieci były implantowane w wieku 5 lat. Każda, nawet najlepsza technologia medyczna musi być wdrażana z wielką uwagą i ostrożnością. Po raz drugi podjęliśmy starania, kiedy Kuba miał 17 miesięcy w Klinice Otolaryngologii Akademii Medycznej w Poznaniu. Tym razem udało się. Operacja odbyła się. I tak oto Jakub Mazur był jednym z najmłodszych zaimplantowanych dzieci w Polsce i najmłodszym w mojej karierze terapeutycznej. Uczyłam się tego urządzenia razem z rodzicami. Z książek, obserwacji, a najwięcej od pana Krzysztofa Langera i Stanisława Sedlaka, inżynierów, którzy wiedzą wszystko o procesorach mowy i chętnie dzielą się tą wiedzą ze mną i z moim zespołem. Z dnia na dzień, z miesiąca na miesiąc, przestawał odczytywać z ust, słyszał coraz więcej, a postęp w rozwoju języka był 4 razy szybszy niż u dzieci zaopatrzonych w aparaty słuchowe. Podkreślam z całą mocą, że terapia słuchu i mowy, prowadzona przed operacją była kontynuowana ze zdwojoną energią. Rodzice zgłaszali się 5 razy w miesiącu na zajęcia indywidualne i grupowe, brali udział we wszystkich turnusach i warsztatach terapeutycznych, a najważniejsze, że pani Dorota codziennie, przez 7 dni w tygodniu prowadziła lekcje słuchania i rozwijania języka w domu.
Kiedy miał dwa i pół roku rozpoczęliśmy naukę czytania. Kiedy miał 3 lata, szczebiotał i opowiadał dowcipy. W wieku 4 lat zaczął sam sobie czytać książki do snu. Lubi śpiewać i tańczyć. Kiedy miał 5 lat był w doskonałej kondycji językowej i mogłam powiedzieć rodzicom Jakuba, że terapię słuchu i mowy uważam za zakończoną. Wszystkie funkcje językowe i poznawcze Kuba ma rozwinięte powyżej swojego wieku. Jedyną rzeczą, która odróżnia go od słyszących rówieśników jest to maleńkie kółeczko za uchem, na głowie. Po raz pierwszy mogłam tak szybko „wypuścić w świat” dziecko z wadą słuchu, będąc pewną, że nie jestem niezbędna ani jemu, ani jego rodzicom. To wielka nagroda dla terapeuty mowy.
Kamila S.
Ciepłe lato w Międzyzdrojach. Dobra kawa na molo, patrzę na miłą, mądrą twarz ładnej, młodej kobiety i nie mogę przestać myśleć o przeszłości. Kamila straciła słuch po przebytym zapaleniu opon mózgowych w 10 miesiącu życia. To był 1984 rok. Siermiężne, pudełkowe, nieskuteczne aparaty słuchowe. W badaniach behawioralnych nie uzyskano żadnych reakcji, wycofały się również wcześniej opanowane funkcje ruchowe. Byłam młodym terapeutą, z dwuletnim stażem pracy, kiedy w drzwiach mojego gabinetu stanęli państwo S., z roczną śliczną Kamą. Pamiętam biały sweterek i czapeczkę z wełnianymi dredami. Pamiętam też wyraz oczu dziecka, które tkwi głęboko w świecie ciszy. Teraz myślę, że to szczęście, że wtedy nie wykonano badania ABR i nikt nie był świadom tego, jak bardzo Kama jest głucha. Pamiętam też 19-nastoletnią panią Elżbietę S. – mamę Kamy, jej energię, entuzjazm, wiarę we wszystko, co robiłyśmy razem. Jej zaufanie do mnie i do wszystkiego, co proponowałam w terapii, zobowiązywało mnie do bardzo uważnego i wnikliwego prowadzenia treningu słuchu i mowy. Po czterech latach okazało się, że Kama niewiele słyszy w aparacie pudełkowym, który posiada i głównie odczytuje wypowiedzi z ust. Jej rozwój językowy był zadowalający. Była skupiona, wdrożona do wysiłku umysłowego, ale to była zasługa mamy. Ja tylko raz w tygodniu, przez godzinę pokazywałam co trzeba robić, a mama Kamy robiła to codziennie i systematycznie w domu. Latami. Pan Krzysztof, ojciec Kamy, wspierał nas obie w naszych działaniach i też głęboko wierzył, że to się uda. I tak się stało. Rodzice Kamy dostarczali swoim dzieciom doskonałych wzorów aktywności i odpowiedzialności życiowej. Kama ukończyła szkołę podstawową z dobrymi wynikami, a w liceum było jeszcze lepiej. Kiedy była w klasie maturalnej przyjechała do Ośrodka i poprosiła mnie o rozmowę na temat możliwości wszczepienia implantu ślimakowego. W pierwszym odruchu pomyślałam: po co? Przecież tak dobrze komunikuje się z otoczeniem. Niedługo potem przyszła refleksja: jest napięta emocjonalnie, bo nie słyszy. Musi być czujna. Jest uzależniona od odczytywania z ust. Jak będzie studiowała, słuchała wykładów? Spotkaliśmy się: rodzice Kamy, Kama i ja i zapadła decyzja o podjęciu kroków w celu wszczepienia implantu ślimakowego. Wiedziałam, że Kama poczuje się lepiej na tym świecie, kiedy będzie słyszała, ale nie przypuszczałam, że o tyle lepiej. Jest na 3 roku studiów Akademii Ekonomicznej. Prawie nie odczytuje z ust. Odkryła barwy naszych głosów: rodziców, przyjaciół, mojego. Odbiera intonację i wie, jakie to jest ważne w wyrażaniu emocji. Jest swobodniejsza w kontaktach z ludźmi. Uczy się szybciej poprzez słuchanie. Słyszy wszystkie dźwięki z otoczenia. Przy każdej okazji mówi: „Jestem szczęściarą, bo najpierw miałam mamę i panią, a teraz mam implant ślimakowy.” Kama sprawnie porozumiewa się w języku niemieckim i jest w pełni samodzielną i niezależną osobą. Decyzja o wszczepieniu implantu ślimakowego wyrwała ją ze świata ciszy. Teraz Kama jest dorosłą kobietą, ale jej oczy pokazują, że słyszy.
autor: mgr Lidia Lempart, terapeuta słuchu i mowy
dyrektor Ośrodka Rehabilitacji i Terapii Rodzin Dzieci z Wadą Słuchu ORaToR